“Minbizia duzu”. Bi hitz soil dira, baina hitz horiek entzun dituztenen biziak goitik behera aldatzen dituztenak. Sarritan, gaitza ‘heriotza’ hitzarekin hertsiki lotua dihoa, eta minbizia euren erraietan sufritzen dutenak behera etortzen dira. Eta, zer esanik ez, afektatua haur bat denean.
Haurrak minbizia duela jakiten duten une beretik, mundua gainera erortzen zaie guraso eta senideei. Momentu horretatik aurrera, lehenengo ‘shock’ egoera gainditu ostean, milaka galdera hasten dira euren kontzientzia inguratzen. Zer egin? Nola egin aurre honi? Umeari egia esan ala ez?
Kimioterapia, erradioterapia, dieta makrobiotikoa… Tratamendu ugari daude gaixotasunaren aurka. Batzuetan eragina dute, beste batzuetan ez. Dena den, bada tratamendu berri bat, gainontzekoen eraginkortasun-probabilitatea igotzen duena. ‘Kulturaterapia’ delakoaz ari gara.
Ez pastillarik, ez X izpirik, ez produktu kimikorik. Errezeta bakarra irribarrea da. Tratamendu berritzaile horretaz arduratzen dira, beste batzuen artean, ASPANOGI eta Katxiporreta elkarteak.
Hamahiru urtez etengabe lanean
ASPANOGI 1996. urtean sortu bazen ere, elkarte gisa bi urte beranduago hasi zen lanean, minbizi kasuak zituzten lau familiarekin. Hamahiru urte beranduago, 149 familiari ematen diote zerbitzu. Gipuzkoa osoko familiak artatzen ditu, azkenaldian Bizkaiko kasuren bat edo beste duten arren.
Sei kidek osatzen dute elkartea. Horietatik guztiek (batek izan ezik) minbizia gertutik sufritu dute, euren senide eta seme-alabek gaitza jasan dutelako. Esperientzia dutela profitatuz, beraiengana jotzen duten familiak orientatzen dituzte eta aholku ematen die.
Elkartearen metodologia
Guraso eta senideek galdera eta zalantza asko izaten dituzte minbiziaren inguruan. Askok minbizia heriotzarekin erlazionatzen dute zuzenean, eta pesimismoan erortzen dira. Hori gerta ez dadin, ASPANOGI elkarteko gizarte-langileak, Nekane Lekuonak, elkarteak berak zer zerbitzu eskaintzen dituen azaltzen du:
“Gurasoek denbora bat hartzen dute gertatutakoaz hausnartzeko, eta gero gurekin biltzea onartzen dute. Beraiekin hitz egiten dugu, baina askotan hitzak ez dira nahikoa, beraiek bere seme-alabengan beste inorengan pentsatzen dutelako. Hortaz, elkarteari buruzko informazioa biltzen duen karpeta bat ematen diegu, eta sesio ezberdinak antolatzen ditugu, gurasoei trago txar hori gainditzen laguntzeko. Aholku ere ematen diegu, baina arlo medikoan ez gara sartzen”.
Nekaneren aburuz, gurasoek egin dezaketen okerrena “minbizia zuzenean heriotzarekin uztartzea” da. “Askotan umeak gutxietsi egiten ditugu, baina oso azkarrak dira, eta guk uste baino askoz gauza gehiagoz jabetzen dira. Inguruan jarrera ezkorra sumatzen badute, eurek kutsatu egiten dira, eta atzerapauso garrantzitsua ematen dute euren borrokan”.
Hamahiru urtez lanean, hamahiru urtez borrokan
Gaur egun zerbitzu ugari eskaini eta Gipuzkoan nahiko errotua egon arren, elkartea hutsetik hasi zen gaur egun izatera iritsi dena eraikitzen. Elkarteko langile administratibo den Conchi Guereñok hasieran ez zutela “ezer” gogorarazi du, eta “oso argi” daukatela orain arte lortutako guztia “borrokatuz” erdietsi dutela.
“Guregana jotzen duten familia berriek dena eginda jasotzen dute, uste dute elkartea beti izan dela horrelakoa, baina hori ez da horrela. Oraindik baditugu gauzak hobetzeko, baina orain arte lortutakoa ez da gutxi”, gaineratu du Guereñok.
Hamahiru urte hauetan hainbat lorpen erdietsi ditu elkarteak: lehen ospitalera telebista, bideojokoak eta entretenitzeko gauzak beraiek eraman behar zituzten; orain, telebista doakoa da eta haurrentzako gela berezi batzuk lortu dituztenez, hobeto antola dezakete guztia.
Kanpo-faktoreak
Elkarteak guraso eta haurrei ahal duten gehienean laguntzen die, baina badaude kontrolatu ezin dituzten faktore batzuk. Horietako bat da haurraren ikastetxean egoerari aurre egiteko modua. Askotan zentroek elkartera hots egiten dute aholku eske. Landaberri ikastolako irakasle den Arantxa Sarobek horrela egingo lioke aurre egoerari:
“Nik zorionez ez diot horrelako egoera bati aurre egin behar izan orain arte, baina noizbait tokatuko balitz ahalik eta normaltasun handienaz eramaten saiatuko nintzateke. Haurra beti bezala tratatu, eta ez ikusarazi gaitz hori edukitzeagatik berezia denik. Gelakideei egia esango nieke, haurrak denbora bat igaro beharko lukeelako klasera etorri gabe, eta bere lagunak berehala konturatuko lirateke zerbait arraroa gertatzen ari dela”.
Harreman emankorra
‘Katxiporreta’ elkartea, berriz, Pirritx eta Porrotx pailazoek osatzen dute beste batzuen artean. 2000. urtean jarri ziren harremanetan ASPANOGIrekin, Jose Mari Agirretxe (Porrotx) lasartearraren bitartez. Agirretxe ikuskizun bat eskaintzera joan zen Donostiako ospitalera, eta bertan haurren minbiziaren aurkako elkarteko kideekin topo egin eta hauek euren proiektua esplikatu zioten.
Hortik aurrera, etengabekoa izan da bi elkarteen arteko harremana. Katxiporretakoek ‘Eskerrik asko’ ekimena sortu zuten, minbizia zuen 14 urteko nerabe batean oinarrituz. Dena den, hori izozmendiaren tontorra baino ez da, agerian dagoena, baina ur-azpian geratzen dira elkarlanean igarotako ordu ugari.
Ez pastillarik, ez X izpirik, ez produktu kimikorik. Errezeta bakarra irribarrea da. Hori da gaixotasunari aurre egiteko lehenengo pausoa, inpotentziari irribarre bat irabaztea. Irribarre batekin, aldaparik gogorrenak ere igotzen direlako.
Bide batez, artikulu hau argitaratzearekin batera sasi-irakurle guztioi 2012.urte ezin zoriontsuago bat opa dizuet. Diotenez, hau izango omen da gizateriaren azkena. Hortaz, badaezpada ere, gozatu urte berriaz eta bizi egun bakoitza azkena izango balitz bezala.
Zuek ere urte berri ezinhobea izan dezazuela. Egunerokotasunak ez zaitzatela irentsi, ez zaiteztela zulo beltzean murgil. Ez eman amore, ez errenditu, segi borrokan. Zuen aurpegi onena mantendu, eta ez tristetu mahatsak ospitalean jan behar badituzue. Kontua mahats horiek jan ahal izatea baita, une txarrak ere bizitzen jakitea, eta garai onak beso zabalik hartzea. Iritsiko baitira horiek ere. Bien bitartean, ez etsi, bidelagun ezinhobea baitaukazue: irribarrea. Zenbat eta dizdiratsuagoa eta zabalagoa, hobe.